Negli Stati Uniti, oltre 1,5 milioni di adulti convivono con cardiopatie congenite (CHD). Il Congenital Heart Initiative (CHI), un registro digitale e partecipativo, è stato creato per raccogliere dati diretti dai pazienti e favorire la ricerca multicentrica, migliorando così l’assistenza clinica per gli adulti affetti da CHD. Lanciato nel dicembre 2020, il CHI ha pubblicato i primi risultati basati sui dati raccolti nei primi tre anni.
Lo studio ha coinvolto 4.558 partecipanti (56% donne) provenienti da tutti gli Stati USA, con un’età media di 38,5 anni. Il campione riflette una vasta gamma di condizioni congenite, tra cui tetralogia di Fallot (22%), trasposizione delle grandi arterie (11%) e coartazione dell’aorta (11%). Gli adulti con CHD riportano numerose comorbilità: l’aritmia è risultata la più comune tra le patologie cardiache (33%), mentre i disturbi dell’umore, con il 35%, rappresentano la principale comorbilità non cardiaca.
La ricerca ha anche rivelato che il 45% delle donne partecipanti ha avuto una gravidanza, con il 38% che ha avuto figli biologici. I pazienti con cardiopatie più complesse hanno riportato una minore attività fisica rispetto a quelli con cardiopatie moderate, con una differenza particolarmente evidente tra le donne. Nonostante questi ostacoli, l’84% dei partecipanti ha valutato la propria qualità della vita come buona o migliore, indipendentemente dalla complessità della patologia.
Pubblicato su JAMA Network, lo studio evidenzia come i dati del CHI possano supportare futuri studi e interventi clinici mirati. Il registro, il più grande mai realizzato per gli adulti con CHD, rappresenta uno strumento fondamentale per affrontare le sfide di salute mentale e migliorare gli esiti clinici per questa popolazione in crescita.
Fonte: JAMA Netw Open. 2024
https://jamanetwork.com/journals/jamanetworkopen/fullarticle/2824913
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