Il vero nodo ora sono servizi, equità e presa in carico. Il nuovo report Ocse
Il numero di bambini e adolescenti con diagnosi di disturbo dello spettro autistico (ASD) è aumentato rapidamente nei Paesi Ocse negli ultimi 15 anni, con una crescita che l’Organizzazione stima fra due e quattro volte. Ma il punto centrale del nuovo rapporto Policy Responses to Rising Autism Diagnoses in Childhood: Across the Spectrum è un altro: l’aumento non sembra riflettere una crescita dell’autismo “sottostante”, quanto piuttosto una maggiore capacità di individuazione, criteri diagnostici più ampi, minore stigma e una sorveglianza dello sviluppo più precoce.
La lettura proposta dall’Ocse è importante perché sposta il dibattito da una narrazione allarmistica a una questione di organizzazione dei sistemi pubblici. Se più bambini vengono riconosciuti, aumenta potenzialmente la possibilità di migliorare gli esiti sociali, sanitari ed educativi. Ma cresce, nello stesso tempo, la domanda di valutazioni diagnostiche, sostegni economici, interventi precoci, supporti scolastici e servizi sociali. È qui che, secondo il rapporto, molti Paesi stanno mostrando le maggiori difficoltà.
Il report è netto: nei Paesi analizzati i tassi di individuazione dell’ASD nei minori sono saliti in modo marcato, con incrementi medi annui compresi tra il 6% e il 10%. Le ragioni indicate sono l’evoluzione dei criteri diagnostici, la maggiore consapevolezza dell’autismo, la riduzione dello stigma, una sorveglianza più precoce dello sviluppo e un’interpretazione più ampia di ciò che rientra nello spettro.
Il rovescio della medaglia è che la capacità dei sistemi pubblici non ha sempre tenuto il passo. L’Ocse segnala tempi di attesa lunghi per la diagnosi, carenza di professionisti formati e percorsi che tendono a favorire le famiglie con più alfabetizzazione sanitaria, più risorse economiche e maggiore capacità di orientarsi in procedure complesse. In diversi Paesi, tra cui Australia, Francia, Israele e Regno Unito, questa pressione ha spinto molte famiglie verso il privato, aprendo interrogativi su accessibilità ed equità.
Un altro passaggio rilevante del rapporto riguarda le disuguaglianze. Le differenze nei tassi di diagnosi persistono per sesso, condizione socioeconomica e background etnico. Le ragazze, osserva l’Ocse, possono presentare profili diversi e restare più a lungo senza diagnosi; i minori provenienti da famiglie svantaggiate o da minoranze possono incontrare ostacoli ulteriori nell’accesso alla valutazione. La conclusione è che servono percorsi diagnostici più strutturati, di qualità e soprattutto più equi.
Sul piano clinico, il rapporto descrive una trasformazione significativa: i quadri internazionali di riferimento, dal DSM-5 all’ICD-11, hanno unificato categorie prima separate sotto l’etichetta di disturbo dello spettro autistico, ampliando l’eleggibilità alla diagnosi e standardizzando i criteri. La pratica diagnostica, inoltre, è sempre più multidisciplinare e si fonda su strumenti standardizzati come ADOS-2, ADI-R, M-CHAT e 3di. Secondo l’Ocse, una diagnosi formulata intorno ai due anni da clinici esperti è generalmente considerata stabile.
Il rapporto entra poi nel nodo delle prestazioni economiche. I sostegni alle famiglie si articolano in tre grandi categorie: indennità per i caregiver, misure di sostegno al minore con disabilità e contributi per i costi aggiuntivi legati a terapie, ausili e adattamenti domestici. Ma l’Ocse sottolinea che regole di accesso e generosità dei benefici variano molto fra i Paesi. Quasi ovunque il criterio prevalente non è la diagnosi in sé, bensì la valutazione dei bisogni di supporto; le eccezioni più marcate citate dal rapporto sono Israele e, in parte, Australia.
Lo stesso vale per i servizi. Sanità, scuola e sociale offrono interventi che possono includere logopedia, terapia occupazionale, psicoterapia, supporti educativi individualizzati, programmi per la prima infanzia, sollievo familiare, trasporto e formazione dei genitori. Anche qui, però, la regola che emerge nel confronto Ocse è chiara: nella maggior parte dei sistemi l’allocazione delle risorse tende a essere sempre più “needs-based”, cioè fondata sulla valutazione multidisciplinare dei bisogni, e meno sul solo dato nosografico.
Il focus sull’Italia
Il rapporto OECD esamina 11 Paesi e il messaggio che arriva all’Italia, anche nei passaggi dell’executive summary accessibili, è soprattutto di metodo. La prima indicazione è che l’aumento delle diagnosi non può essere affrontato come una semplice questione clinica: richiede capacità di governo integrata tra sanità, istruzione e protezione sociale. Laddove la diagnosi cresce più rapidamente dell’offerta di servizi, il rischio è che il riconoscimento formale non si traduca in presa in carico effettiva.
Per il contesto italiano, il punto più rilevante è probabilmente l’equità di accesso. Il report insiste sul fatto che i sistemi tendono a premiare le famiglie più istruite, più informate e più attrezzate a orientarsi tra valutazioni, certificazioni e servizi. Tradotto in chiave italiana, il vero banco di prova non è solo aumentare le diagnosi, ma garantire che il percorso sia omogeneo e accessibile, senza differenze legate al reddito, al territorio o alla capacità di ricorrere al privato. Questa è una delle lezioni più forti che emergono dall’analisi Ocse.
C’è poi il tema del rapporto tra diagnosi e diritti. L’Ocse osserva una “forte transizione” generale verso sistemi che legano i sostegni ai bisogni individuali e non esclusivamente all’etichetta diagnostica. Per l’Italia, questa impostazione suggerisce una linea di politica pubblica precisa: rafforzare valutazioni funzionali e multidisciplinari, evitando che il sistema produca sia sotto-protezione per chi ha bisogni elevati, sia automatismi poco aderenti alle necessità reali della persona e della famiglia.
Un ultimo elemento riguarda la scuola. Il report segnala che, nella maggior parte dei Paesi europei, gli studenti con bisogni educativi speciali frequentano prevalentemente contesti ordinari, mentre altri sistemi ricorrono più spesso a setting separati. Anche senza entrare in un confronto puntuale Paese per Paese nelle sezioni accessibili, il messaggio per l’Italia è chiaro: l’inclusione scolastica non può restare un principio astratto, ma deve poggiare su risorse, assistenza educativa, tecnologie e competenze professionali adeguate.
In sintesi, il nuovo rapporto Ocse invita a leggere l’aumento delle diagnosi di autismo non come un’emergenza statistica, ma come una cartina di tornasole della capacità dei sistemi pubblici di riconoscere precocemente i bisogni e di rispondervi in modo equo. Per l’Italia, il punto non è inseguire il numero delle diagnosi, ma costruire un percorso coerente: diagnosi tempestive, valutazioni multidisciplinari, sostegni calibrati sui bisogni e servizi davvero accessibili lungo tutto l’arco dell’infanzia e dell’adolescenza.
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